La naissance d’un enfant en situation de handicap mental qu’elle que soit son importance et/ou d’autisme est souvent synonyme d’un engagement à vie pour lui.
Au-delà de la reconstruction psychique des parents liée à l’arrivée de cet enfant que l’on n’avait pas imaginé, des changements de représentations sur la parentalité rêvée doivent s’opérer: il faut bien se projeter sur l’avenir.
Un jour mon enfant sera majeur ! Certainement sous curatelle, bénéficiant d’une rente de l’assurance invalidité mais adulte et capable d’autodétermination donc de faire des choix.
Très jeune Arthur a émis le souhait de ne pas aller en institution à sa majorité, tout en voulant se séparer de nous. A maintes reprises, nous avions émis le souhait de ne pas « vieillir ensemble ».
L’apprentissage de l’autonomie pour nos adolescents et nos jeunes adultes sont souvent une grande source de stress de part et d’autre et de prises de risques. Il n’existe aucun manuel pour nous l’apprendre. Notre société où vivent nos enfants n’est pas forcément prête à les protéger et ne fait en règle générale pas de cadeaux. Comment les protéger de celle-ci tout en leur donnant des outils qui permettent l’affirmation et la confiance en soi dans tous les actes de la vie quotidienne?
Depuis l’âge de ses 16 ans, nous avons progressivement permis à Arthur de dormir seul une nuit à la maison pour commencer. Ce fut ensuite un weekend toutes les deux semaines. Pour essayer ensuite des périodes de vacances où nous le laissions seul plusieurs jours et nuits tout en étant joignables rapidement. Ce processus très doux a permis un apprentissage sur le long terme en renforçant confiance et apaisement.
Nous avons réajusté les protections, les limites et les exigences au fur et à mesure du temps qui passait, favorisant ainsi une autonomie dont il était très fier. Arrivant à faire le ménage, les courses et sa toilette, il a pris la mesure de ce qu’il pouvait exiger de lui.
Les années passèrent. Sept ans plus tard, nous devions passer à autre chose et faire le grand saut. Mais comment procéder pour trouver un appartement ? Comment imaginer et solliciter les soutiens, les aides et les sécurités pour des personnes qui peuvent parfois être très vite fragilisées par des événements de la vie et enfin comment lâcher-prise pour nous autres parents ?
Et c’est ici que grâce à Pro Infirmis, nous avons fait la connaissance du dispositif « Mon Plan » qui est un projet pilote débuté en 2017 dont l’objectif est de permettre une vie à domicile.
Il s’adresse à toute personne avec une déficience intellectuelle et ou trouble du spectre autistique intégrée dans le périmètre du Dispositif cantonal d’indication et de suivi pour personne en situation de handicap (DCISH). Ce projet a pour ambition de répondre à l’article 19.1 de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées qui stipule notamment que les personnes en situation de handicap « aient la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence et où avec qui elles vont vivre et qu’elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier ».
La première rencontre avec la case manager de Mon plan eu lieu en février 2021. Ce fut un déclic pour notre fils. Le projet était de vivre en appartement !
Pour lui, c’était « être comme les autres », comme tous ses copains neurotypiques…
Les rencontres se succédèrent à un rythme soutenu après son travail en atelier protégé à raison de deux rendez-vous par semaine. Il fallait étayer les rêves pour qu’ils deviennent réalité.
Recherches et visites d’appartements furent hebdomadaires avec poursuite des apprentissages à la vie autonome et quelques mois plus tard grâce à Handiloge de Pro Infirmis un appartement fut trouvé qui correspondait parfaitement aux désirs et aux attentes d’Arthur.
Le bail fut signé au début du mois de juillet 2021 pour une entrée le 1er septembre 2021. Appartement situé à 5 minutes de voiture de notre domicile.
Deux mois pour préparer les cartons ensemble, trier, jeter mais aussi acheter le nécessaire de cuisine, de toilette et de literie. S’imaginer aussi avec angoisse pour nous que c’était un projet un peu fou.
Nous avions anticipé de dormir 3 nuits par semaine chez lui dès le début de la prise de son appartement en cas d’éventuelles angoisses d’Arthur. Et finalement rien ne se passa comme prévu…
Après deux mois, mon fils me pria gentiment d’aller dormir chez moi…
Belle leçon de remise à l’ordre et lâcher prise que j’ai reçu ce jour-là!
Aujourd’hui, cela fait deux ans qu’Arthur a son appartement. Pendant toute cette période, il n’y a pas eu un accroc ou une mise en danger pour lui. Tout a glissé. Il fallut lui installer des pictogrammes pour faciliter communication et aspects pratiques comme le renouvellement des produits de nettoyages, des produits de toilettes et de médicaments. Créer un agenda visible avec ses rendez-vous mais finalement peu de chose au regard du plaisir et de la satisfaction qu’il a avoir son espace privé et intime.
Le soutien du projet Mon Plan et des professionnels qui y travaillent furent essentiels à la réussite de ce rêve devenu réalité. Leurs contributions vont gentiment évoluer vers d’autres aides à domicile ou prestations de Pro Infirmis mais il semblerait qu’elles s’estomperont un jour au gré de l’évolution d’Arthur au fil de son parcours de vie qui lui est propre.
Ma gratitude va à l’ensemble des professionnels de Pro Infirmis qui ont permis l’aboutissement de ce projet.
Gilbert Piéri, membre du Comité d’insieme Vaud