Une discussion des enjeux spécifiques que pose l’avancée en âge des publics vivant en institution a été mise sur pied à la HETSL. Cette une journée d’étude s’est déroulée le 8 septembre 2023. insieme Vaud y a participé.
Si l’accompagnement de nos enfants vieillissants est généralement de bonne qualité dans nos institutions, un problème se situe néanmoins au niveau des actes médicaux.
Certes ces institutions ne sont pas des lieux médicalisés. Toutefois, une réflexion doit pourtant intervenir avec le vieillissement précoce fréquent des personnes avec handicap, ainsi que l’augmentation de la longévité de la vie.
Des parents nous interpellent à ce sujet : les médecins nous disent-ils, manquent de patience notamment avec les personnes adultes, ils ne savent pas leurs parler, connaissent-ils vraiment ce qu’est la déficience et les TSA ? Oui, il y a un problème à ce niveau, parce que la déficience intellectuelle n’a pas été abordée durant leurs études et encore moins les troubles du spectre de l’autisme (TSA)
Ainsi, les médecins qui travaillent dans les institutions devraient obligatoirement suivre des formations spécifiques sur les déficiences et TSA cela en particulier pour suivre les personnes en âge avancée. Certes ces personnes vivent plus longtemps, on peut s’en réjouir, mais souvent avec des problèmes de santé, une vulnérabilité souvent plus manifeste, de l’incapacité qui s’ajoute à l’incapacité. Il est ainsi indispensable de les aider à soulager leurs maux.
Nous avons constaté qu’il y avait souvent une méconnaissance de leur handicap, déjà de la façon de les aborder.
Il est vrai que les interroger, pratiquer des tests, les envoyer chez un.e spécialiste, leurs expliquer ce qui ne va pas, c’est plus compliqué et prend beaucoup de temps, de la patience, et… c’est mal rémunéré par Tarmed.
Sans diagnostic, la pathologie continue son chemin, le résident.e souffre, les équipes des groupes de vie souffrent également ne sachant pas ce qu’ils doivent faire pour soulager le résident.e. en souffrance.
Nous le constatons, les médecins baissent trop rapidement les bras. Les équipes nous disent que devant les difficultés, ils renoncent trop vite à les envoyer faire des examens en argumentant « on ne va pas les embêter ». On pourrait au moins leurs demander leur avis, ainsi qu’à leur famille. Mais, certains médecins pensent peut-être que leur parole de vaut pas toujours grand-chose ! Méconnaissance de la déficience ou des TSA ou pensant que ce patient, certes particulier, ne supportera pas les examens ou un traitement plus compliqué, qu’il ne comprendra pas ce qui lui arrive. Cela est faux, ces personnes peuvent avoir des difficultés à exprimer leur souffrance, il manque souvent les mots pour le dire.
En conclusion, les attentes des familles des personnes handicapées restent les mêmes : un accompagnement spécifique pour l’âge avancé, plus de mouvement et une alimentation adaptée à leur état.
Mais surtout et là j’insiste encore : auprès des écoles, en demandant une formation de base adaptée à ce vieillissement. Et en particulier auprès des professions médicales : pourquoi n’aurait-on pas des infirmier.e.s spécialisés en gériatrie, mais le plus important, des médecins qui connaissent le handicap mental et la problématique liée au vieillissement. Cela afin que toutes et tous aient accès à des soins de qualité comme tout un chacun. Le handicap mental ne doit pas faire exception, et la Convention de l’ONU sur le handicap, signé par la Suisse, le demande expréssement.
Catherine Roulet, co-présidente insieme Vaud